妻との日常(2020.04)

寝る時

妻と同棲を始めてから、今日まで布団の共有は続けています。

全介助になった今では褥瘡予防の為にエアマットを使用しているので、ベットは分けていますが、横に私のベットを並べて今でも並んで寝ています。

ハンチントン病が進行する事で不随意運動が大きくなりましたが、それでも続けています。

眠りが浅くなると不随意運動が始まり、私も目が覚める事がありますが続けています。

柵を取り付けてベットを離せば不随意運動が気になりませんが、私が体調不良以外はそうしていません。

不随意運動は妻が生きている証なので、安心します。

逆に、私が目を覚ました時に不随意運動が起きていないと心配で飛び起きてしまい、そちらの方が血圧が上がってしまいそうです。

だから、今でも横で寝る事を続けています。

介護臭や汚染が心配と言われるけど、意外とそうする前提で事前ケアをしておくとそうでもありません。

単に感覚が麻痺しているだけなのかも知れません。

けど、今でも横で寝る事を続けています。

WEBカメラのキャプチャー。拡大してるから画質、悪。

同じ食べ物を味わう

妻は誤嚥を繰り返していた時も口からの食事を希望していました。

PEGから栄養剤を補給出来ていても、口からの食事や嗜好品を喜びます。

妻は慢性的な誤嚥のリスクを気管孔で回避しました。

お陰で、お気に入りのゼリーやプリン、コシの無いうどんの様な柔らかい物なら大きさを調整すれば私の食事に付き合ってくれます。

今日は、絹ごし豆腐の味噌汁を作りました。

枕元に持って行くと寝ていた妻も目を開けてくれました。

不随意運動で起こる歯ぎしりが起こります。

口の中が傷付かない様にプラスチックのスプーン。

万が一、噛んで欠けても分かり易い様に赤いスプーン。

ベットに身体を預けながら口元に運ぶと口を開けてくれます。

楽しい時間。

今度は何を作ろうかな。

心の声

・妻が喜ぶからアイスやプリンを食べ過ぎて私が虫歯になった。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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