不随意運動の誤解

イメージと現実の差

ハンチントン病を始め、様々な要因で症状が出てしまう不随意運動。

深くご存じ無い方でも、本人の意思と関係無く身体が動いてしまう事はご存知な方は多いです。

そんなご理解がある方でも勘違いされておられるのは、その不随意運動が起こっている時間。

不随意運動は瞬間的な症状では無く、常に動いています。

常にと言うのは文字通り常:ずーっとです。

私がイメージをして頂く為によくやって頂くのは、病気の説明を始める前に妻の動画を観て頂いて『お話しをしている間、こんな感じに手を動かしていて下さい。』とお願いをしてからお話しをさせて頂いています。

話しの途中で手が止まりだすと『手が止まっていますよ♡』と続けて頂きます。

大抵の方は10分ぐらいでギブアップされるのですが、『そんな状態が、寝ている時間を引いて18時間365日続いています。』と続けます。

薬を使えば不随意運動が抑えられると言うのは、動きが10分に1回、1時間に1回になるという意味ではありません。

妻の場合、ベットのマットを叩く様に動いてしまう所が摩る様な動きになります。

病気や症状によっては根本治療が可能な物もありますが、治療法が確立されていない場合は、これぐらいでも本人も肉体的な負担が少なく付き添う私もケアが楽になるので、有難いです。

ドラマや映画では、分かりやすくする為にメリハリが強調されてしまいますが、実際は劇的に差が出る事は少ないです。

ただ、上の説明で【寝ている時間を引いて】とわざわざ書いたのは、深い入眠中は面白いぐらい止まっています。

そして、眠りが浅くなり出すとまた動き始めます。

これは、妻だけかも知れませんし全般的に言えるのかも知れません。

なので、意図的に入眠傾向が強く出る薬を使用して不随意運動を押えるケースは少なからずあります。

それが悪いと思いませんし、気持ちは分かります。

ただ、幸運にもその選択をしないで済んでいる事は本当に有り難いです。

これからも、この幸運が続きます様に。。

心の声

・自分が続けられない事は出来ない物と捉えられてしまう。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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