市役所&保健所&社協&県難病相談・支援センターへ現状確認とお願い

特に動きが無いので

巷では未だに、新型コロナウィルス(COVID-19)が終息する気配が感じられません。

政府を始めとした関係各所・関係機関が熱心に取り組まれている事は理解していますが、私たちは私たちで日常を停滞させる事は出来ません。

ましてや、新型コロナウィルスやインフルエンザが流行する以前から寝たきりの妻の介護を自宅で行っている私たちにとっては、現在まで続いている用品不足は予防処置ではなく現在行っている介護を行う事が出来なくなる可能性を危惧させる状態まで追い込み始めています。

良く、「自宅介護をやっていると消毒液やマスクとかは支援して貰っているのでしょう。羨ましい。」と言われます。

これはとんでもない誤解で、自宅介護では日常消耗品は基本市販を自分たちで確保しながら行います。

平時とは異なり病院内でも制限を掛けなければ行けない現状では、マスクや消毒液の確保は緊急時以外は普通の方と同じ立場です。

そして、残念ながら今現在国や県、市町村が出されている現状調査や今後の対策には中々自宅介護が盛り込まれる機会は少ないです。

それは、企業や施設単位などで纏まった声を上げられる物と異なり、どうしても基本的にはそれぞれの患者や家族が個別に行政や支援団体に声を上げて行かないと纏まった意見として採用されない側面があります。

尚、同じ方が何度同じ窓口に相談に行ってもあくまでも個別案件として処理されてしまうので、方針を検討する議題として上がって来る事自体が遅れてしまいます。

それでも、私が在住の市役所、管轄保健所、担当社会福祉協議会、県難病相談・支援センターへお伺いするのは、『現状困っているよー。困ってるから何か対応策を考えてー。』と声を出しておかないと前述した様に【何も無い事】として別の対策に時間を回されてしまうからです。

また、現状説明を省いて話しが解る所だけでなく複数個所に声を掛けておくのは、複数の会議や議題集めに取り上げて頂ける確率を上げる為に行っています。

※肝心の県庁でお話しをしていないのは、行く予定だった前日に県内初の新型コロナの陽性者が出てしまった為、対応でバタついていそうなので控えました。

管轄保健所でのお話し

まずお話しをお聞きしたのは、住んでいる地域を管轄されている保健所です。

こちらは、現在妻が患っているハンチントン病も含まれる【 指定難病 】の申請と訪問調査を定期的に行っているので私たちの現状をお伝えする項目が少なくて済むので最初にお話しをお伺いさせて頂きました。

現在、妻の様な難病登録を行っていて、自宅で寝たきりの介護生活を行っている方や気管に疾患やリスクがある方に向けて支援やケアを行っているかどうかを確認した所、『特に行ってしていない』とのご回答でした。

また、今後支援やケアを保健所として行う事を検討しているかを確認した所、『個別保健所単位では方針が出せないので、自宅介護・在宅介護をターゲットとした支援やケアは予定していない』との事でした。

ついでに、介護を行いながら介護に必要な品切れ用品の確保は難しいので、地元企業やドラッグストアやホームセンターに入荷した物を少量ずつでも訪問調査の結果を基にした順位で自宅介護者が優先的に買える様な働き掛けが出来ないかとお話しさせて頂きましたが、こちらも『個別保健所では難しい』とのご回答でした。

社会福祉協議会

次に、妻のケアのご相談をさせて頂いている社会福祉協議会(以降、社協)さんのご担当者にお話しをお聞きしました。

まず、県や市から私たちの様な自宅介護者向けに何か支援やケアの方針が出ているかお聞きした所、『特別降りて来ていないし、検討されている話は聞かない』と言うご回答でした。

社協として現状の対策やケアをご検討されているかとお聞きしましたが、『現状では具体的に動く事は決まっていない。現状としては、ケアに入っている所からお話しを聞く所から始める予定。』とのご回答でした。

こちらでは、過去のSARS(サーズ)、MERS(マーズ)、新型インフルエンザの例から考えて国や県、市町村から何か自宅介護向けに対策がありそうかとお聞きしてみました。ご回答は、『過去に特別何かあった記憶がない』と言う事でした。

市役所 福祉課

日を改めて、次に住んでいる市役所の障害者などを管轄されている福祉課にお話しを聞きに伺いました。

先に訪れた2ヶ所同様、現在自宅介護向けの支援やケアで動いているかお聞きした所、『自宅介護の様な自宅で介護をされている方に対しては行っていない』と言うご回答でした。

市内でも、私たちの様に声を上げていないが潜在的な数は多そうだと思わないかとお聞きした所、『言われてみればそうかも知れません』と言うご回答でした。

保健所にもお聞きした支援やケアが必要な方の拾い出しと個別購入が難しい用品の購入ルート開拓と協力要請の打診をしてみた所、『役所としては難しが、個人的に売り場の人間と面識があるので相談してみる』とのご回答でした。

また、こちらでのお話しで特に印象的だったのは『用品不足で不安があれば、短期入所を考えてみてはどうでしょう』と言う物。このご提案で、現状把握と認識の程度が判りました。

一応、笑い話の流れで「それって無駄にクラスター大きくする事になりません?自宅の方が人の出入りとか管理しやすくいと思いますよ。あと、そこで1人でも出たら妻は自宅に戻れないし、私も仕事を休むリスクを負う事になりますよね?」と【2回】言ってみたけど伝わったかな。

県難病相談・支援センター

こちらは自宅から1時間以上離れた所にあるので、ご担当の方にアポを取ってお伺いさせて頂きました。

今年からご担当の方が変わられていたので、ご挨拶と過去の資料を踏まえて現状説明から行いました。

その流れで、センターの方に支援やケアの方針が出ているかお聞きしましたが、『現時点では特別何もありません』とのご回答でした。

また、支援やケアの予定をお聞きしてみましたが、『現時点ではご相談を頂く事が無かったので、特に動く予定はしていない』とのご回答でした。

妻のハンチントン病と同じ様な進行をしてしまうALS(筋萎縮性側索硬化症)などの方々は、ハンチントン病より多いですが何かご相談は無いですかとお聞きすると『そう言われれば』と言う反応でした。

個人的な意見として、ハンチントン病の様な実際の患者数が少なく更に家族会のメンバーとしてご相談をされる方が少ない疾患より、病気の認知度と確認されている患者数が多い団体が声を上げて頂けると行政に届きやすいとお話しをさせて頂きました。

後半には、手に入らない消毒用品を使わずにケアを行う方法を教えて頂きました。

結果

どこも自宅介護・在宅介護に関しては動いていない。

これ以上長期化して欲しくないですが、終息する見込みが見えない時には改めてお話しをしに行かなくては。

地元国会議員や県議の中で福祉関係に強い方が居たらもっと相談が楽なんだけどなぁ。(あえて市議は抜いてみた)

妻を守るついでに、他の誰かも活用出来る様な支援制度が出来れば最高なんだが。

心の声

・保健所で、妻と同じ病気の方が医師や行政・保健所担当者とのコミュニケーションが上手く進んでいない。あなたならどうしますか?と聞いてみた。付き添いの方が居られればその方と保健所側で何度か意見交換をしてその付き添いの方の支援から始めたいし、他の所でもそうしたいと言うご回答だった。

・個人的に面識があるから相談してみる。それってあくまでも窓口に来た私たちへの個別対応って事でしょ?相談の主旨、伝わっていますか?

・個別や少数の相談で行政が動くとは期待してない。腐らず続けないと次の新型なんちゃらの時に又、大変な事になってしまう。

・本音の本音:自宅介護の患者さんが2桁ぐらい感染して、複数人死なないと動かないんだろうなぁ。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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