妻の考え

現在の服薬状況

改めて

先日、YouTubeに妻の動画【 ハンチントン病の記録:不随意運動の様子09 】を投稿させて頂きました。

過去の記録動画ではなく、今の妻を撮影しています。

動画の説明欄には、他の方の参考になる様に現在服薬している薬も掲載させて頂きました。

不随意運動対策がメイン

薬の調整を行うに当たり、以前投稿させて頂いた【 薬の調整で大事にした事 】でも取り上げた妻の意向を大事にしました。

妻の場合、気分が落ち込む鬱傾向と苛立ちによる癇癪はありましたが、対話や付き添いで解決出来きたので、私や対応して頂ている医師や看護師、福祉施設の方々に対して支障をきたす様な事はありませんでした。

その代わりと言って良いのか裏付けはありませんが、不随意運動が強いのかなと言うのが私の印象です。

そんな妻の服薬は対不随意運動対策がメインになっています。

①コレアジン錠12.5mgx1日3錠・・・ハンチントン病に伴う舞踏運動(1日最高投与量は100mg)

この薬が処方される前は、セレネースがメインをしていました。しかし、傾眠傾向があったので、本人の希望でかなり服薬量をかなり抑えていました。

②セレネース細粒1%(0.04g)x1日1包・・・統合失調症躁病(維持量1日3〜6mg)

コレアジンを服薬する様になってからは、抑えていた服薬量を更に抑えれる様になりました。

③リオレサール錠5mgx1日3錠・・・下記疾患による痙性麻痺【脳血管障害、脳性(小児)麻痺、痙性脊髄麻痺、脊髄血管障害、頸部脊椎症、後縦靱帯骨化症多発性硬化症筋萎縮性側索硬化症脊髄小脳変性症、外傷後遺症(脊髄損傷、頭部外傷)、術後後遺症(脳・脊髄腫瘍を含む)、その他の脳性疾患、その他のミエロパチー】(標準用量1日30mg)

セレネース同様、不随意運動を抑える目的で服薬。

④アーテン錠2mgx1日1錠・・・脳内の伝達物質(アセチルコリン)の働きを抑える抗コリン作用により、手指のふるえ、筋肉のこわばりや動作が遅くなったりするのを改善します。通常、向精神薬投与によるパーキンソニズム・ジスキネジア(遅発性を除く)・アカシジア、特発性パーキンソニズムおよびその他のパーキンソニズム(脳炎後、動脈硬化性)の治療に用いられます(1日量6〜10mg)

不随意運動を抑える目的の薬の副作用を打ち消す意味で服薬。

⑤イーケプラドライシロップ50%x1日1g・・・てんかん患者の部分発作(1日1000mg)

ハンチントン病の症状かどうか不明ですが、意識低下が診られた時期があったので服薬。

その他

⑥ビタノイリンカプセル25×1日3カプセル・・・本剤に含まれるビタミン類の需要が増大し、食事からの摂取が不十分な際の補給(1日1〜4カプセル)

上記の薬以外に、整腸剤と眠剤を服薬しています。

⑦モサプリドクエン酸塩錠5mgx1日3錠・・・慢性胃炎に伴う消化器症状(胸やけ、悪心・嘔吐)(1日15mgを3回に分け)

⑧ジメチコン錠40mgx1日6錠・・・胃腸管内のガスに起因する腹部症状の改善(通常成人1日120〜240mg)

⑨ビオスリー配合錠x1日6錠・・・腸内菌叢の異常による諸症状の改善(1日1.5〜3gを3回に分け)

⑪テプレノンカプセル50mgx1日3カプセル・・・疾患の胃粘膜病変(びらん、出血、発赤、浮腫)の改善、急性胃炎、慢性胃炎の急性増悪期、胃潰瘍(3カプセル150mg)

⑫ツムラ大建中湯エキス顆粒7.5g×1日3包・・・腹が冷えて痛み、腹部膨満感のある人の治療に使用(成人1日15.0gを2〜3回に分割)

実際は、私か訪問看護さんがお通じコントロールを行う直前の服薬時のみ使用。

⑬ロフラゼプ酸エチル錠2mgx1日1錠 ・・・神経症における不安・緊張・抑うつ・睡眠障害(1日1〜2回に分け)

⑭ゾルピデム酒石酸塩錠10mgx1日1錠・・・不眠症(統合失調症及び躁うつ病に伴う不眠症は除く)(1回5〜10mg)

訪問入浴前や寝つきが悪い時にのみ使用。

薬の調整

現在使用していない薬を始め、薬の調整を行う際には妻が希望していた日中テレビが観れる事を第一に、第二に不随意運動の抑制を目的としていました。

本人が嫌がっている事を実感出来るぐらい楽に出来れば、次に私がなんとかして上げたい治療も抵抗が少なく、受け入れてくれるのではないかと考えました。

その為、眠気が起こる傾眠傾向が強い薬の服薬量は抑えて他の効果が期待出来る薬との組み合わせをお願いしました。

当時を振り返ると、かなりご面倒な事をお願いしていたと思います。

結果的に薬の量は増えましたが、1種類あたりの服薬量は減っているので肝機能などの内臓系のダメージは緩和出来ていた様です。

これが答えではない

ハンチントン病は、親子間や兄弟間の様な近しい間でも個々の症状が異なる難しい病気です。

たまたま、妻の場合は精神的な物が少ない代わりに不随意運動が強く出てしまっていると理解しています。

妻が服薬している物に精神系の薬が加わると効果が薄れる場合や飲み合わせが難しい場合もあるので、治療法が確立されている病気と違い一概に『これが正解』と言う物は無いのが現実です。

ただ、自分や付き添い者とは違う他の方の服薬は調整の目安にはなるのではないかと公開させて頂きました。

何かのご参考になれば、幸いです。

心の声

・最初はセレネースだけだった。それから徐々に増えていった。

・資料整理の中で、2008年から2011年間の迷走記録をまとめている物が出て来た。改めて掲載しよう。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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