妻の考え

嘲笑する為に使われる病名

実体が無いSNS

インターネットを使用してこのブログを始めとした情報発信を行ったり、自分が知らない事や知りたい事を調べる事が当たり前になっています。

そこで得た知識と実際に体験した知識は区別されず、自然と自分の言葉を交えて発信してしまう世の中です。

妻が患っているハンチントン病と言う日常的には全く耳にする機会がない病名も、その特徴的な耳障りと症状で薄い記憶として蓄積されやすいようです。

そんな私も

私自身もこのブログのタイトル『ハンチントン病の病名に笑った日から始まった』と謳っている様に、最初に医師からこの病名を告げられた時には思わずニヤリとしてしまった1人です。

ただ、それに近い様な言葉を知ったとしてもバックボーンを調べずに使う勇気は私にはありません。

そして、調べれば調べるほど言葉とはかけ離れた残酷な病気だと言う事を理解してくると、あの時笑っていた自分を殴りたくなりました。

私自身は遺伝リスクを持っている訳では無いですが、妻を通じてこのハンチントン病と共に人生を歩んでいる当事者であると思っています。

その当事者になってみると、日本語としての語呂や響きばかりが先行して病状や患者への配慮が無くなって行く事がとても残念です。

検索あるある

どの様に連想するのか当事者側に立っている現在の私では良く解らないのですが、ハンチントン病と検索してよく見かける物は、

・A「明日の買い物が楽しみで、全然落ち着かいから部屋の中で踊ってる」⇒B「それってハンチントン病だよ(笑)」

・A「最近怒りっぽくてみんなにイラついてる」⇒B「そんな精神異常はハンチントン病か〇〇〇病とかだから早く病院行っとけよ」

・A「大学の講義でハンチントン病の原因がハンチンチンだと教わった」⇒B「それってセクハラじゃん(爆笑)」

・・・例を書いていて、心がザワザワしてきたのでこの辺で止めておこう。

こんな感じで、ハンチントン病がどの様な病気なのかは何となく知っているけどそれよりも語呂の面白さを優先して書き込みをされているケースが多いです。

ともて残念でした

そんな中で、ハンチントン病で検索していた際に出てきた書き込みは特定の方が踊っている様を中傷する為だけに病名を引用されていました。

更に残念だったのは、明らかに他者へその病気がどの様な物かを知らせる為に病状をわざわざ調べ、書き込みの文字数制限に収まる様にまとめた上で中傷に利用されて居られた事でした。

例に出した様な抽象的な使い方では無く、書かれておられた病状は的確で、大まかな説明としては間違ってはいないだけにそれをわざわざ調べて理解した上で利用されていた事は大きな違いです。

気の利いた洒落を書いたつもりだけなのかも知れませんが、大事な物を置いてきぼりにされていてとても残念でした。

現実

残念ながらこの様な誤解を拡散する様な行為はインターネットを使う上では特別な物ではなく、胸を張って1度もやった事が無いと言える方は少ないと思います。

また、友人との会話や大多数の方とのやり取りで類似する様な行為を行った事が無いと言える方は更に少ないと思います。

私は、人間はそんなに綺麗で崇高な物だと思っていませんので、その様な行為が完全に無くなるとは思っていません。

ただ、誰かを傷つける様な行為が称賛される様な世界は間違っていると思うし、変わって行く事を強く望みます。

心の声

・これを見つけた日はイライラしたので、揚げ油を交換して綺麗なフライを作った。

・病名や症状を引用しないと上手い事言えない人ってダサい。

・スクショを貼り付けようかと思ったけど、同類になりそうだったから止めた。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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