雲海からのご来光

姉妹で発病 確率2/2

先に発症した妹(妻)

妻が発症していると宣告されてから4年後、義父の元に義姉夫婦から病院に行こうと思っていると連絡があったそうだ。

その頃の妻は、付き添いがあれば自力歩行が出来ていてが、手足の不随意運動は知識が無い人でもハッキリ分かるほど出ていた。

義姉の旦那(義兄)さんは妻の症状を見る事を極端に嫌がり、義姉を連れて自宅に様子見に来てくれた時も部屋に入らず、屋外で煙草を蒸かしている様な方だった。

そんな義兄からの連絡に驚き、義父は義姉夫婦の元に行って話を聞いたらしい。

遺伝子診断

如何やら、妻の病気を知った時から義兄は何かにつけて発症を警戒していた節があった様だ。その為、私や義父以上に初期症状を見逃さなかったとも言える。

義父と相談を行った義姉夫婦は、当時の住まいから一番近い大学病院を受診して今後の事を決める為にも遺伝病を発症している母と妹の肉親と言う事で遺伝子診断を受ける事を決めたらしい。

暫くして、義姉夫婦から義父に検査結果が出たのでお話ししたいと連絡があったらしい。義姉夫婦の家に義父と義兄の両親が揃ってから結果の説明が行われたらしい。

その結果は【陽性】でその時に遺伝病だと知らされた義兄の両親はとても驚いたそうだ。

陽性の結果は出たが、現状では日常生活には支障が出ないレベルであったので現状では特別治療を始めるという話は無かったそうだ。

残念

ここまで読んで頂いてお判りの通り、先に付き添いや検査・治療を始めていた私たち夫婦には何も連絡はありませんでした。

様子見に来られた時はまだ、どこか他人事の様な感じだった。しかし、疑っている事や今後どの様になって行くのかも聞かれる事は無かった。

義姉の結果を義父を通して知った時、義父に今後役立ちそうな資料をお渡しした。それまで、私の所に嫁いだから口を出したく無いと一定の距離を取っていたが、これを機会に病気の事を学んで頂こうと思ったからだ。

そして、義父に知識や解決の糸口を探す方法が身に付いていれば直接連絡の無い義兄にも伝わるのではと期待していた。

数ヶ月後、開封された形跡が無い資料を手渡されながら「忙しくて読む間が無い」「時間が無いから会いに行っていない」と言われた。

妻が帰郷先に実家を選ばなかった辺りから何となく感じていた違和感が全部繋がった。

ヘタに口を出すと

2019年、現在。

風の噂や義兄や義父以外からの情報収集では、早い段階の診断も功を奏さず、現在では妻の同じレベルでケアを考えなければいけない程進行しているらしい。

義兄が元々病院嫌いで、医師や患者支援、保健所、福祉課の方々との環境作りが上手く行かず、症状が出始めた後もビタミン剤の処方以外は認めていなかったそうだ。

また、日常用具の相談なども上手く行かず転倒などで何度も入院されたり介護ベットの概念が無く、暫くは不随意運動で怪我をしない様にと子供用のビニールプールに寝かされていたらしい。

それを工夫をしていると言って話をしていた義父を叱り、パソコンで用具の説明を行ったが携わっている実感が無いのか、効果がまるで無かった。

しかし、ヘタに口を出すと義兄が手を離される危険があり、義父と私の現状では受け入れや対応が難しいので、最低限活用すべき制度を伝える様にお願いをした。

年数を重ねて、義兄も周囲に頼れる様になったらしい。現在では、週5日は訪問介助を活用して安定したケアと用具選定が出来ているそうです。

数年前、偶然外来受診にヘルパーさんと来られている義姉に遭遇しました。本当はあまりよく無い事なのでしょうが、ヘルパーさん自身も病気の情報を欲して居られたので、以降はなるべく受診日を合せて義兄には知らせない形で姉妹を会わせている。

因みに、車で20分ぐらいの所に住む義父が今年妻の所へ来たのは、誕生日の一回だけです。(アポなしで。入浴から上がると妻のベットの脇に居てビックリした。)

心の声

・姉の話しに託けて、色々とディスってるなぁ。

・症状が出ていないからこそ、経過観察が大事。

・子供用ビニールプールが介護ベット替わり。発想 ” は ” 凄い。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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