ハンチントン病のリハビリ活用した幼児教育用具

リハビリの思い出~手・指先 編~

何を目標にするか

妻がハンチントン病だと判ってから色々と試してみた。特に頑張っていたのは、今は問題無いけどこれから出来なくなるかも!という事が起きない様に、続ける事が出来る様にする予防としてのリハビリだった(専門的な名称があるのかも知れないが調べきらなかった)。

筋トレもそうだが、 『 歩ける様にしておく』や 『 手が動かなくならない様にする』と言った抽象的な目標を設定するより、『あと2年は、自分の足であそこのお店まで往復をする』や『洗濯物を移動させるのは難しいけど、畳むは自分の仕事だから続ける』と言う様な現状分析と具体的な目標を立てると成果が変わってくると思う。

リハビリを続ける中で、機能回復が見込めそうなら『 あれも出来る様になろう 』となる事もあったし、症状進行が勝ってしまっても『これは出来ていたから、こういうやり方なら出来るかも』と切り替えが上手く出来たと思う。

トレーナーさんは白黒柄

足腰や口の動きと併せて、手や指先のリハビリも開始した。よく話に聞く、箸で小豆を摘まんで別の皿に移すというレトロな事から始めたのですが、いかに『今、リハビリしています』という感じで楽しくないし、全然長続きしませんでした。

色々探してみると、幼児教育の一環でお箸の訓練を行う【パンダだらけ 赤ちゃんといっしょ】という商品を見つけた。

名前通り、色々な格好をしたパンダの人形だらけ。別にタイヤ型の台とお箸が付いています。この人形を愛でるだけでもウットリしてしまうのだが、本来の使い方は写真の様に、タイヤの台にパンダを積んでいく。

かわいい♡

見た目は可愛く、幼児教育の教材と完全に舐めていましたが、全然積めない。パンダの置き場所もさることながら、箸で掴む位置と抜く角度で全然状況が変わってしまうので、何度やっても同じ結果にならず二人で 飽きる事なく 楽しく続ける事が出来た。

私たちが使っていたシリーズが進化して、生まれたてのパンダが加わった 【パンダの赤ちゃんいっぱい】 になっていた。経験から言うと、生まれたてのパンダはかなり難しそう。あと、お母さんパンダの存在感!。ただ、大人パンダの数が少なくなっているので、従来品と併せた位が大人には面白いかも。

施設リハビリではなく訪問リハビリ

妻が患っているハンチントン病は症状の個人差が大きく、病院でも明確な治療やリハビリのノウハウが無いのが現状になる。

病院にリハビリをお願いし始めたのは、車イスを購入する為に自宅に医師を招いたのがきっかけだった。車いすを使って散歩や買い物、観光を続けたいという願いに対して移乗時と姿勢保持の為に理学療法士(PT)、会話と経口の食事を続ける為に言語療法士(ST)をご紹介頂いた。

当初は、自家用車で送り迎えをしていたが、私の時間確保がかなり難しかった。その旨のお話しをすると、自宅にお伺いして処置を行う訪問リハビリを開始するという事だったので、うちもお願いをする事にした。

開始当初の何回かは立ち会わせて頂き、あとは電話もしくは他の訪問される方にも書いて頂いている『連絡ノート』でやり取りをするだけにさせて頂いた。訪問リハビリの場合は、スケジュールで訪問される療法士とは別に月1回医師の診察を受けてリハビリの継続の有無と内容の調整を行う事になっている。この診察は、実際行う現場で確認をされる為、医師が自宅に来られて診察と相談を行っている。

自宅だと病院ほど緊張しないのか、血圧も安定して本来の妻を見て頂ける点でも良いかと思う。

心の声

・若い異性の療法士が妻を触っていると「ムキャーーー!!!」となる自分に気が付いて、何だか安心する。これを言葉にするとヤバい人。

・リハビリは結果論なので、過剰な期待も落胆もしない。けど、後悔はある。

・PTの処置は、加減を間違えて骨を折ってしまいそうで出来ない。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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