短期入院の活用とケア

自宅介護のリセットとリスタート

現在の病院でPEGの造設をお願いした際に、当時の担当医師から「外来対応でも出来るけど、不随意運動で手が当たると危ないから入院して鎮静を掛けようか?」と言うお言葉を頂いたので、そのご提言を水戸黄門の印籠の様に活用し始めて早4年。2019年9月が8回目か9回目の短期入院になります。

現在お世話になっている病院では、6ヶ月ごとに2週間程度の短期入院受け入れをお願いしています。この入院期間中に、介護ベットの自主メンテナンスと褥瘡予防の特殊マットの自主メンテナンス&消臭&消毒作業を行っています。また、妻が居るとなかなか行う事が出来ない埃がたつ様な清掃とバルサンで害虫の駆除と予防も行っています。

短い期間のお付き合いでも経緯の説明

正直、初顔合わせの病棟担当医師や研修医師あまり乗り気では無く、直接明言はされませんが、顔が「これで入院?」と訴え掛けられます。その為、現状報をさせて頂きながら、カルテには記録されていないであろうこれまでの経緯説明もさせて頂いています。

まぁ、中には早く退院させようと暗に促される方も居られますが、鋭い?鈍感力で気づかないフリと味方になってくれる古株の看護師さんとの連携プレーを発揮させて頂きます。

その時は2週間程度と短いお付き合いですが、その病棟や科でやりがいを見出されて長いお付き合いになる事も屡々です。なので、なるべく先生が情報を欲して居られそうな時に長くお話し出来る様に、「実は・・・」と新しい悩みや相談事の種を持って入院する様にしています。最近では、私の方から疎遠にしてしまっていた家族会との話しを持ち出したり、治験対応やブレインバングの手続き進捗などのお話しをさせて頂きました。

入院の目的

入院をお願いする大きな目的は、先ほども書いていたPEG(胃ろう)の交換になります。それから、服薬や眠剤の調整も外来で私の報告だけでは正確にお伝えする事が出来ないので、観察を行って頂き、必要に応じて変更や量の調整をお願いしています。また、出来る限りMRIで脳の状態を撮影して頂いています。

殆どの場合、あの騒がしい音で鎮静が切れてしまい最後までは上手く行きません。これで観察出来たからと言って妻の治療方針が変わるものではありませんが、私の気持ちとして知っておきたいとお願いしてCDに焼いて貰っています。

他にも入院時には必ず、寝たきりで自宅では行う事が出来ない体重測定をして頂き、歯ぎしり用のマウスピースの作り替えもしくは鎮静を掛けた延長で型の作り直しをして頂きます。

歯ぎしりで穴が空いたマウスピース
歯ぎしり防止のマウスピース(穴あき)

また、妻と相談をして病院側にお願いしているのが、問題が無ければ新任の方や研修医、研修看護師に受け持って頂いています。また、回診時に若い医師に妻の現状を観察してもらい、どんな病気の可能性が考えられるかなど問いかけをして頂いています。これをお願いしたのは、かなり前なので残っているかは判りませんが、慣例みたいに残っています。

妻が患っているハンチントン病は、学術書で触れた際の名前の印象深さで覚えている方は多いのですが、症例が少ない為に実際に診察された方はまだまだ少ないです。その為、別の類似する病気に誤診されてしまい、初期治療が遅れる方も少なくありません。そんな、方が少なくなればと出来るだけ多くの方に見て頂きたいと夫婦で考えています。私自身は、病院とはそういう場でもあると割り切っています。

入院の間の暇つぶし方法

妻の現状は、備え付けテレビも持ち込みラジオの操作も出来ません。かといって看護師さんに「〇〇時にラジオを付けて」「〇〇時にラジオを消して」とお願いするのは違うと考えいます。

そこで、携帯会社が販売しているテレビが見れるタイマー付きデジタルフォトフレームを置いてみたり、安いアナログラジオにクリスマスツリーで使用する24時間タイマーを組み合わせて自動ON/OFFにしたりしていました。

そして、最新版は要らなくなったスマホにradiko(ラジコ)だけを入れています。本体は常に充電器に繋げて置いて、イヤホンだけを枕元に置いています。(既に活用されている方はご存知かも知れませんが、現在のradikoでは自動ON機能が使えません。そこで、推奨されない技?を使って自動ON/OFFを活用しています。)

※なんだか、これだけで記事が書けそうなので下書きにおいて改めて書こうと思います。

入院対応のもう一つの意味

上記のお話しは妻に関してでしたが、ここからは付き添っている私の話しです。

PEG交換で入院対応をご提言頂いた時に、私自身も自覚がある介護鬱になっていました。誤嚥性肺炎で妻の食事と水分摂取量が極端に減り、写真を時系列に見ると面影が全くなくなるくらい痩せてしまっていました。

一緒に同じ物を食べ続けたいという思いと、ケアの技術や方法論が追いついていなくて妻には本当に苦しい思いをさせてしまっていると自分も追い込んでしまいました。

そんな中で、気持ちの切り替えをするきっかけとして定期的な受け入れを始めて頂きました。最初の頃は、入院をさせる事は悪!!と思い込んでいたので、かなりの抵抗感はありましたが、ケアをして頂いているスタッフの方とも連携が取れる様になり、今では2週間なら掃除が出来るからOKと納得する事が出来ています。

ただ、家に1人で居ても暇を持て余してしまうので、14日中9日は病院に行くと言う状態になってしまいます。お陰で、車の運転も好きになりました。

また余談ですが、

日頃は付き添いの為、家でも外でもお酒は一滴も呑みません。

しかし、入院期間のうち1~2回はビジネスホテルを取って、1人or友人らと繁華街で呑む様にしています。繁華街と言うとおねーちゃんのお店と思われそうですが、入った事がない小さい居酒屋で隣に居合わせた方と呑んだり、半年に1~2回しか現れない変な客と認識されているお店で楽しい時間を過ごさせて頂いています(17時~02時頃まで5軒ぐらい)。友人らで呑む時は、全て妻と私の共通の同級生が集まってくれて、呑み会というなの妻の病状報告会になっています。快く集まってくれる友人らには感謝しかないです。

心の声

・リセットとリスタートという見出し。個人的にはお気に入り。多様したい。

・今までは起こった事 = 過去の話しだったけど、近々の入院を機に現在のお話しなう。

・radikoの記事は良いけど、全然推奨出来ない。けど、日課にされていたり番組を時計代わりされている方はかなり便利。むしろ、現radikoが改善して欲しい。

・半年分のアルコールを1日で呑むと言いたいけど、殆どお話し。

・お国柄、何度かプロ野球選手の方や著名な方とご一緒した事あり。Viva キャンプ地。しかし、その時は気付かずに後でビックリするパターンばかり;;。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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