ハンチントン病発病後、初の雲海

ハンチントン病を介護し続けた祖母

交際時は別の病気だと言われていた

妻のハンチントン病は母親からの遺伝だ。妻からみて祖父:おじいちゃんがどうやら今の医学で考えてみるとハンチントン病だったらしい。当時は、住まいがあった熊本県水俣市に住んでおられたので、祖父も水俣病と言われていたらしいと父親に言われたが確かではない。また、以前も掲載させて頂いたが、交際当初にご挨拶をさせて頂いた際には、母親は水俣病で亡くなり子供に影響が出ていないのは母親が自身の身体で悪い物を受け止めてくれたお陰だとご説明を受けた。だから、妻は健康に育ってくれたとお話しされていたし、妻にも子供の頃からそういう話をしていたらしい。

交際中に祖母の家がある水俣市へ行き、お墓参りと水俣病資料館を見学させて頂いた。その際にも、自分もこうなっていたかもと暗い顔をしていたが母親が守ってくれたと資料を真っすぐ見つめていたのが印象的だ。連絡をせずみお伺いしたので、ご自宅には祖母は居られずその時はご挨拶をする事は無かった。

今考えると、もしかしたらその時にお会いしていれば年金問題などを苦慮する事は無かったかもと考えたりもする。勿論、それがきっかけで離縁していた可能性もゼロではない。『水俣病だった』と言う言葉と資料館の凄まじい現実を目の当たりにしたただけで、【本当に大丈夫なのか?】と思わなかったと言えば嘘になる。そして、水俣病にしろハンチントン病にしろ、その時に現在の状況を受け入れる覚悟など微塵も無かった。むしろ離縁という決断をしていたかも知れない。

水俣病図解資料。メチル水銀がアセトアルデヒド工程から発生し人体に至る経路。

妻の祖父と母親とその姉弟

母親は3人兄弟で、既に3人ともハンチントン病で他界されている。つまり、授かった子供3人とも遺伝をしていたという事になる。その3人にもそれぞれ子供がおり、妻もその1人だ。

・祖父は昭和40年代には他界されており、祖母の話しでは今考えると同じ様な症状だったという。

・長女の妻の母は、娘2人。妻の姉と妻だ。父親は、母親の実家がある熊本で働き生活を共にしていたが、発病後は妻姉妹を育てる為に母親の介護を祖母に託して、籍を抜かれて実家に戻られた。以降、年 1~ 2 回のペースで会いに行かれていたとお聞きしている。

・二女の叔母には、息子2人。あまり接点を持つ機会は無いのだが、籍を抜かれて祖母を中心とした介護を行われたとお聞きしている。

・長男の叔父には、一男一女。こちらとも接点を持つ機会が無いのだが、籍はそそままで祖母と協力されて介護と育児を両立されていたとお聞きしている。

※後で事実誤認があれは、そっと修正しているかも。

戸籍資料で驚愕だったのは、亡くなられた年。平成6年、9年、18年。明らかに闘病時期が重複されている事に正直気分が悪くなり、戻しそうになった。気が付いたら号泣していた。

妻と妻の姉は現在闘病中であるが、どうやらどなたかが遺伝子検査を受けられて陰性だったというお話しもお聞きした。この遺伝するかしないかのサイコロには本当に驚かされるし、イカサマ無しの本当に残酷なものだと思う。

現在では出生前診断や着床前診断などの研究も進み、精子や卵子の選別なんかも行う事が出来る時代になりました。これを命の選別だと言われる方も居るし親の責任だと言われる方も居られる。これは、別の体験談を踏まえて考えを掲載したと考えている。

祖母にご挨拶

入籍後、妻の父親に同行をお願いして初めてご挨拶をさせて頂いた。高速道路の買収の為に建てられた真新しい家で同居している犬と一緒に迎えて頂いた。妻の話しでは、お墓があるお寺とはかなりの距離があるという事だったが、自転車でもお墓参りに行ける距離に移られていた。

父親からご紹介してもらい、話しの流れで妻の現状についてもお話しをさせて頂いた。残念そうな顔はされたが、「久々に見てそうじゃないかと思った」という返答は、当時の私にはとても意外な言葉だった。しかし、今なら何となくお気持ちは判る。

よく考えてみればご主人になる祖父、そしてお子さん3人、計4人。もしかしたら、曾祖父・曾祖母のどちらかも発症されていた可能性がある状況を乗り越えられて来た祖母は、症例の少ないハンチントン病に対する経験値はもの凄いものだっただろう。

「車から降りる様が、お母さんにそっくりだね。それに、あなた(私)が歩くのに不自由が無い場所で自然に手を差し出していたのをすぐにわかったよ」

それからは、申し訳ないとは感じつつも辛い記憶を呼び起こして頂き、妻の母親の経緯やご苦労された事などをお聞かせ頂いた。時間的には、昼食をはさみながら4時間は滞在させて頂いただろうか。これからの事を慮って優しい言葉で、時には妻や父親には聞こえない様にされながら私たちの今に繋がる貴重なお話しをして頂いた。そして、アルバムの中から母親の全身写真と妻らと戯れる貴重なお写真を数枚頂戴した。

帰り間際には、妻と父親に車の段取りで離席してもらい、父親も知らない息を引き取る最後の状態まで教えて頂けた。初対面の私にそこまでお話し頂いて本当に感謝しかない。

最後は、みんなで記念撮影をして帰路に着いた。

後日談

その後、私たち夫婦だけで2度お伺いした。

1度目は電話が通じず、近くに行く予定があったので足を伸ばしてみると、ポストも開けられた形跡が無かった。ご近所の方に伺ってみると、身体を壊されて病院に入院されているという事だった。その旨を父親にお話しして、身寄りになっておられるご親類に現状を確認して貰い、お元気だと判った。

2度目は、退院されたとのご連絡を頂いたので 日本ハンチントン病ネットワーク交流会に参加するのに合わせて記念撮影をした写真を持ってお伺いさせて頂いた。しかし、入れ違いで施設に入所されてしまっていた。この時、既に車イスに乗っていた妻を連れて行くのは申し訳無いと思い、コンビニで急ごしらえのお手紙を認めて写真と一緒にポストに入れておいた。

以降、私たちにも父親にも特別ご連絡を頂く事は無いが、どうやらご健在の様だ。もし叶うのであれば、今度は介護の事ではな無いお話しをしてみたいです。

心の声

複数人の介護を行う気力というかモチベーションと言うか義務感と言うか。何にせよ、想像を絶する。

母親は看護師で、注射の処置もされていたという事実。素直な感想、怖っ。

サイコロにはイカサマ無しで勝ったけど・・・。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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