ハンチントン病の発病後に車イスで行った砂像見学

鬱のループを抜け出せたきっかけ

受け売り

ハンチントン病の事が判り、休みの調整など協力を仰ぐ為に社内全員にお話しをさせて頂いた。

協力を求める一方で、妻の介助や介護を始めた頃は、当時の自分でも自覚するほど肩に力が入っていて入れ込んでいる状態でした。そんな時、親しくさせて頂いていたおじいちゃんから声を掛けて頂きました。

「病気の付き添いをするらしいけど、どういう風にするつもり?」  

『出来る限り付き添ってあげて、不安が無い様にしようと思ってます』

「付き添うってどういう風に?」

『良く分らないので、勉強中です』

「私はもう歳だから一緒にいてもらう方だけど、付き添うって言っても真横に居たり、正面向き合って居たり、後ろから支える様に居たり色々だよね」

『一緒に居れば、その都度居場所は違うんじゃないですか』

「実際の立っている場所じゃなくて、気持ちの問題。真横で一緒に歩くのか、あなたは後ろ歩きで向き合って歩くのか、後ろに回って支えるのか。」

『 ? 』

「私は、自分が動けるうちは後ろに回って支えて欲しかったけど、身体が動かなくなってきたら横で同じ様に暮らして欲しくなったよ」

正直、その時はまだ20代半ばで介護でも人生でも経験不足だったので、全然意味が分りませんでした。意味がなんとなく分かったのは最初の介護鬱っぽい物を自覚した時でした。

ありがとうございました

妻に寄り添う日々を重ねるうちに妻との連携が自分の想像を下回り、こうすればこうだ・こうなると知識も経験も無いのに結果を決めつけてしまい、目に見える範囲を狭めていました。また、妻が出来る事も危ないから、時間が掛かるからと過小評価して手を出し始め、妻が居心地が良い空間を作るつもりが居場所を無くしてしまう様な振る舞いになっていました。

この会話をした方とも同じ頃に縁が薄くなり、最後の方にはご自身が人生経験の誇りにされていた洋服や備品を形見分けの様な形で頂く事になりました。頂いた洋服を見ながら思い出した事の中に、ご自身の教訓を含めて頂戴したお言葉を見つける事が出来ました。

私たちはこれでいいのかも

なんだか、妻の今までだけ(過去)だけを見ていて後ろでずーっと支えていたけど、横に居るぐらいに考えて上げた方が楽なのかな?。出来なくなった事は、もう少し前に回って手を引いて上げた方がいいのかも知れないな。

こんな感じに、考え方を変える事が出来て凄く楽になりました。同じ人だからと言って何時までも同じ位置、同じ接し方をする事が必ずしも正解ではない。出来なくなる事を実感して受け入れれば楽。変化する事は悪ではないし、変わらない事が正義でもない。

正直、私はきっかけがあったからループから抜け出せましたが、実際はこんなに上手く行くとも限りませんし、苦戦している方のほうが多いと思います。そんな事で考えが変えられたら苦労しないとのご意見もあると思います。ただ、予備知識やなんかそんな事言ってた人がいたなぁ~ぐらいでも覚えて頂けた方がとちょっとは楽になればと思います。

(`・∀・´)エッヘン!!

私もカッコいい言葉を残したい!

①荷物を背負って移動させようと気持ちを作っているのに抱きかかえて移動し始める。

②両手だったら持てる重い物を片手だけで持つ。

③明日着ようと赤い服を用意して寝ている間に青い服に変わった上に遅刻しそうだけど赤い服に拘ってみたり・・・・。

うーん。ギブアップ。

要するに、①は準備出来ていない事を始めても上手くいかない。②は見栄えや世間体を気にしても無理が祟るだけ。③最初に決めた事に固執しすぎて優先順位を見誤ってはいけない。

なんだか、どれもどっかの偉い人がもっといい言い回しで残している様な気がする。

心の声

色んなブログの書き方があると知って、内容を崩してみたけど自分らしさを見失った気もする。

奥様も息子さんもお元気だと風の噂に聞くけど、高速を使って片道6時間。妻の事を考えると足が遠くなってしまう。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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