平熱で安心

妻がハンチントン病と過ごした経過と現状

想像以上に

ブログを始めた当初は、回想録と介護方法やケアの成功&失敗談を交互に書いて行くというプランでした。が、思いのほか回想録の書き留めておきたい細かい話しが多すぎて、介護方法のエピソードに全然追い付きません。

その為、今回は大前提になる大まかな妻の経緯と現状をご説明しておき、今後の書くペースと順番を調整したいと思います。

経験してきた大まかな事

大体こんな感じかな?

  • 同じ病気だった母親との死別
  • 同棲生活中だった約15年前にハンチントン病を発病
  • 治療を行いながら妊娠と流産を経験
  • 初診日問題による無年金介護
  • 年齢制限&適用疾患による介護保険の利用不可
  • 同郷に戻り私の実家暮らし
  • 階段から転落事件
  • 介護に特化した離れ建築
  • 既婚者である妻の姉も発病
  • 治験の参加
  • ブレインバンクへの登録

現状

現状は自宅で生活を継続する事を目標に、手すりを使用しての自立歩行から徐々に介助の幅が増え、全介助状態になりました。食事量が減り体重激減を気にPEG造設、慢性的な肺炎から永久気管孔造設(手術?)、不随意運動での怪我を予防する為に24時間の身体拘束、訪問看護の利用、ホームヘルパー・訪問介護・短期入所は利用しない、レスパイトを活用etc。

今後のブログ更新

介護経験者、これから介護を行う方には気になるキーワードがあるかなと思います。これを前提に、テーマが軽い物の中にドーーーンと来る重い物を混ぜて濁して平均±0にならないかなぁと考えています。

遅筆の為、端から毎日更新は諦めています。それに加え、お盆前後までは時間が取りにくい生活になりそうなので、更に滞ると思いますがお付き合い頂ければ幸いです。

心の声

上記のエピソードで、下書きに書き留めてはいるけど今までのエピソードと温度差が大きいので保留している物があります。又、愚痴の垂れ流しになりそうな物もあるので、手を付けるのが怖いwww。 箇条書きは普通にだらだら書くよりリスト機能を使った方が読みやすいな。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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