車イスに取り付けたタブレットで動画鑑賞

不随意運動は無意味?

不随意運動を理解する

ハンチントン病の代名詞と言っても過言ではない不随意運動。あたかも踊りを踊っている様に見える事から『舞踏病』が付いていた時期もありました。現在では、舞踏している様に見える症状だけがハンチントン病の全てでは無い事、不随意運動は当事者の意思とは反した動きであり、「舞踏」したくてしている訳ではないという当時の関係者様の訴えを受け、病名から『舞踏』の文字が削除されています。

妻は性格変化が少なく、勉強させて頂いた情報より不随意運動が大きいかなと感じています。他のハンチントン病の関係者の方々にお話しをお聞きしていると、近親者だからと言う事は関係無く、症状の個人差は大きく出ている様です。

また、 ハンチントン病の不随意運動を自分の個性としてダンスでその個性を表現されている方々(許可取りをしていないのでリンクを貼っていませんがYouTubeで舞踏病と検索すると出てきます )やダンスセラピーに用いている方も居られます。生で拝見した事は一度だけですが、芸術とは距離を置いている私でも魅入るだけの魅力的なダンスでした。そして、本当に考え方、捉え方ひとつだと思い知らされました。

不随意運動の思い出

同棲当時、度々手を握っていても振り払ったり、嫌がる様に身体をスッと避けたりされてショックを受けた事を覚えています。(本当に嫌がっていたというご意見はぶん投げて)今振り返ると、あれは不随意運動の初期症状だったかなと思います。月日が過ぎると振り払う回数も威力?も増していき、喧嘩の原因になる事もありました。頭では、本人の意思じゃないと判っていてもイラっとしていたし、今でもします。

私は、TVドラマや映画みたいな(今ならHuluみたいな?)綺麗な介護が出来るほど神様に近づいていないので、時間に追われていたり蒸し蒸しして不快な日だったり、何となく虫の居所が悪い時に私の足に攻撃してきたら「邪魔だから止めて」と言ってペシッと迎撃します。介護虐待や人権保護を考えて頂ける方が増えてご指摘を頂く事があるのですが、これが許されないなら感情を持たないロボットか全てを達観した神様になるしかないと考えます。しかし、私は妻と結婚して夫婦となり、夫として妻の傍らに居たいから結婚生活 = 介護・介助生活を始めました。別にロボットや神様になったつもりはないので、私の感情を殺すつもりはありません。

以前、介護を支援されている方から「毎日一緒にいる旦那さんが悲しんでいると奥さんが可哀想だから、無理してでも笑っていて上げなさい」「奥さんの病気は手足が動いてしまうのだから、いちいち怒らないで何も無かった様に受け入れて上げないと自宅介護は続けられないよ」貴重なご意見を賜りました。お話しをお聞きすると、2年ほどの介護経験があり、ご自宅での介護は看取られる前の1ヶ月間。その前に居られた入居施設へは1時間の面会に週2-3回行かれていたそうです。別にそれが悪いという事ではなくて、自分たちがこれまでとこれから目指している介護とは全く異なる経験をされた方からのご指摘に驚いてしまいました。これ以上、この事に触れると陰湿な悪口しか出てこなさそうなので、止めておきますw。因みに、自宅介護を選択されなかった一番の理由は、ご自身の生活リズムを変えたくなかったでした。もう止めておきますww。

妻だけのパターンを発見

これは全く根拠がない事ですが、無意識に感じている事です。年々口数が減り意思疎通を行う方法を探している時に、無意味なパターン(大多数がこれ)、嬉しそうなパターン?、嫌がっているパターン??、訴えている・寂しがっているパターン???、なにかありそうだけどよく分かんないパターンぐらいはありそうな気がしています。重ねて念を押しておきますが、全く根拠もなければ、他の人に教えても全然分かって貰えません(笑)。けど、それでいいかなと考え、2人だけの秘密のサインとかにしておくとカッコいいかなとも思っています。もう少し冷静になってみると、自分の中で『妻が求めている事はこうだろう』という自問自答を正当化したくて幻覚・幻聴を感じているだけかも知れません。それでも、上手く?行っているのでOKとしています。

心の声

SEO対策(未だに口に馴染まない)で、当初とは文章の作り方を変えていたりするのですが、経験談や感想を増やした結果、自分自身でも色々と溜まってんなぁ~と思う事があります。今回の貴重なご意見を賜った件は必要無い様な気もするのですが、全然削除する気になりませんでしたwww。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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