ハンチントン病発病後、初の雲海

夫婦になったからこそ話せる(その2)

自分で読み返してみて

妻が深い眠りに溶けていった夜中に1人で書き上げアップした投稿を、お昼前に読み返してみました。文章のみで伝えようと頑張った2人の気持ちの擦り合わせ表。全くイメージ出来ませんでした(爆笑)。実物を知っている私が判らないなら、他の方はわからないだろうなと思い加筆させて頂きました。

会社のパソコンに入っていた表計算ソフトで、大体こんなイメージという物を作成してみました。↓

妻と病気と介護への気持ちを擦り合わせる時に用いた表のイメージ図

見にくい方はTwitterの方にも上げていますので、そちらだと拡大出来ると思います。

《 》が妻の意見、[ ]が私の意見と言う様に分けて記録していました。また、実際は時々に応じて考える事が増え、それに連れて枝葉に当たる項目も増えていったので、 手書き時代はかなりグチャグチャで もはや判別が出来ません。現在では、今回の簡単な見本を作成したパソコンの表計算ソフトや作図ソフト(JW-CAD)を活用しています。手書きで行われるのであれば大まかな分類ごとにノートを用意されて、別のノートと関連した時は、どのノートに記載してあるという事も書いておいた方が良いと思います。あと、蛍光ペンを多用されると、年数が経過した後に読みにくくなりますよw。30代になって読み返した時に、自分で書いた20代のノリについて行けなくて机に叩きつけた事がありますww。

また、実際には選択しないであろう【病院に行かない】や【放置】というのを敢えて含めているのは、介護鬱や介護放棄の兆候があった時に書き込んだからです。『私は』文字にすると、恐ろしくなって我に還れた気がします。

今、巷ではエンディングノートが一般化しているようですが、介護する側が倒れた時に、スムーズにそして、想いを出来るだけ酌んだ引継ぎを行うには必要になるかなと思います。こういう会議の進め方に名称があるそうですが、無知なので分かりません。

心の声

平時には恥ずかしくて見せれません!!人に見せる時は、私が先だった時。妻よ、1人で恥ずかしい思いをしてくれ!!!

先に書いたエンディングノートや契約婚について少し抵抗があります。本人らがいくら残していて、法律的に守らないといけないと言われてもそれを実行にするでに至る関係性が無ければ意味がないと思っています。私たちは、病気にどう向き合っていくのか共通の目的を作る道具として擦り合わせ表を作りました。そして、行動に移せるだけのエネルギーを話し合う時間で充電していたと思っています。 過去を振り返ると、充電が切れかけて動けなくなった時は擦り合わせが出来ていなかった場面だったと思います。そして、その都度時間を掛けて充電してきました。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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