妻が好きなおじぎ草

ご指摘を受けて諸々を変更します

経験を生かすには

ブログを始めた事を知ったパソコンに詳しい複数の友人から、「1人よがりになってない?」「このワードで検索する人が居るのか??」「検索をする側に優しいのか???」というご説明を正座をして聞かなければいけないレベルで説かれました。あと少し説教もといご説明を聞いていたら、自分が情報発信をしたくて始めたブログなのに、『ごめんなさい』と言っていたかも知れません。

そこで、オブラートぐらい薄くて脆いプライドと信念は捨てて、検索に引っ掛かり易い様に編集・訂正をしていきます。まだ、掲載本数が少ない段階で良かった。グッジョブ、友人。今度妻を囲んで行う自宅BBQと花火大会ではお酌をして上げよう。

介護を行う上で私が一番大変だと感じたのは、情報収集でした。全国の方を繋げるハンチントン病ネットワーク(JHDN)様が以前からご尽力されていて私達にとっても心強い存在ですが、遺伝をする可能性があるという病気の性格と患者数が少ないという性質が合わさってなかなか門戸を叩く事が出来ないかなと感じています。また、インターネットが当たり前になり、触れられる情報が氾濫しています。その中には、知りたい・知って欲しい情報だけでなく、私自身も初見で笑ってしまった病名と踊っている様に見えると例えられる症状が1人歩きをしてしまい、当事者達の苦悩や誤解と偏見が置き去りにされているサイトのあります。私自身もそうでしたが、何か糸口が無いかと必死で探している分、 一度目に入った情報の上書きがなかなか出来ませんでした。サイトではなく本の情報ですが、コンビニに置いてある都市伝説本みたいな「本当は怖い遺伝」に一例としてハンチントン病が掲載されていました。大きい活字で2-3ページ分の情報で もう7-8年前に出版された本の話ですが、 そんな取り上げ方をされるのかと未だに思い出す事があります。

であれば、【こんな経験をしたよ】【こんな解決法があるよ】【こんな心配事が出て来るから先に準備した方がいいよ】いう情報を発信したいと始めたこのブログが、少しでも早い段階で目に留まれる様な努力はしておかないと意味が無いと気付かされました。

心の声

・・・SEO対策とか、じぇんじぇん判らへんw。今、こういうのを探す人、見る人ってどんなキーワードとかで検索するんやろ?自分の中で当たり前になり過ぎてるんやな。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

“ご指摘を受けて諸々を変更します” への5件のフィードバック

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    1. Thank you for your message.
      I’m interested in how other people live, but I want to leave the couple’s experience as much as that.
      We want you to share what we have experienced with those who will experience it.
      However, I would like to avoid this experience.

      I can only speak Japanese, so I use Google translation.

      いいね

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