ハンチントン病のリハビリに付き合ってくれていたポッキーしゃん

献体ではなく献脳

献体

妻と長い時間を過ごす工夫を行うと同時に、妻が生きた証と意味を残しておきたくて多方面にお問合せをさせて頂いた。病状や、生活環境、病院の体制などで出来る事、出来ない事を色々と勉強させて貰いました。中でも、妻が亡くなくなった後の事。当初、真っ先に思い浮かんだのが献体でした。

献体は、登録者本人が他界した後に窓口となる病院に連絡をし、受け入れに問題が無ければ遺体お預けして医学生などの解剖学教室で活用して頂く制度になります。(白菊会様ホームページ)

献体は、多くの場合は返却まで時間を要し、火葬を終えた状態で返却される為、トラブルが起きない様に本人と近親者が揃って意思表示を行わないといけません。過去には、本人が望んでもご家族が同意せずに登録出来なかったケースもあるそうですし、登録はしたけど履行されなかったケースもあるそうです。当たり前の事ですが、亡くなった方自身は亡くなった後に意思決定は出来ないですし、亡くなってからの時間を過ごされるのはご遺族です。登録したい本人の意思を酌んだけど直面してみて気持ちの整理が出来ず、不履行にされる事は全然ありだと思います。ただ、葬儀代や火葬代を浮かせたい、遺族を信頼出来ないなどなどコンビニ受診ならぬコンビニ献体(そんな通称かは不明)が少しずつ問題になっているそうです。事務や担当者の対応が難しくなる為、軽いお気持ちでの申し込みには、明確に反対します。※別件ですが、骨髄ドナー登録者数増に対して適応者の提供率の低さにガッカリしました。

私たちの場合、制度の説明をして頂ける窓口となって頂いたのは、最寄りの大学病院でした。一通りご説明を受けたのですが、本人の明確な意思表示が確認出来ないとお断りされました。当時、既に発語が出来ず、手を握ったり目の動き(アイボール)での意思表示も不随意運動に邪魔されて私以外の人間にはコミュニケーションが取れなかった事が断られた原因でした。

献脳

献体登録は出来ませんでしたが、調べている中で『NCNPブレインバンク』様のホームページを拝見しました。資料を取り寄せて拝見すると、献体の様に身体全体を提供するのではなく、研究対象となる脳組織を検体として活用して頂くものでした。ご担当者とメールでやりとりをさせて頂き、ハンチントン病も当てはまる研究でしたので、こちらに登録させて頂きました。

ブレインバンク

但し、現在住んでいる地域ではまだ提供実績が無く、病院関係者にも説明資料なしには伝わらない状態でした。その為、担当医に死後の組織摘出と保管施設までの搬送手続きのご回答を頂くのにかなり時間を要しました。現在もで、確実に処置して頂ける確約は頂いていないのですが、議題などに上げて頂いている様です。残り時間がどれだけあるか分かりませんが、少しずつでも話しが進む様に、ご協力を頂くほかありません。

都心に近い病院や、ホームページ上に掲載されている病理解剖協力病院であれば受け入れ体制が確立しているかも知れません。かかりつけ病院にしなくても、カルテを作って置き、いざとなった対応して貰える様にしておくだけでもアリかなと思います。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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