ハンチントン病発病後、初の雲海

結婚生活と約束

市役所へ提出

遺伝子診断でハンチントン病が確定した彼女が落ち着いて寝ている中、静かに本棚で眠っていた入籍届けを叩き起こし、1人で記入と捺印をして机の上に置いた。翌朝、先に起きていた彼女が朝食とお弁当を作っていて、食事の前に「宜しくお願いします」と言う言葉と一緒に、彼女も記入と捺印が終わった入籍届けを渡してくれた。私も、「お願いします」と頭を下げ、二人の仕事終わったら一緒に提出に行こうと約束をして食事を始めた。いつもより、みそ汁の具が多かった。

お互いの仕事が終わり、自宅で彼女を拾って夜の市役所に向かった。ラジオからはいつも家で聞いてる番組が始まっていて、車中は笑いに溢れていた。駐車場に着き、窓口は閉まっていたので守衛室に声を掛けて不備が無い事を確認して頂き、無事預かって頂いたので帰路に着いた。妻は、安堵とこれからの生活に不安を抱いていたが、ラジオの続きを聞いてに笑っていて安心する事が出来た。

結婚をするにあたって

自宅に戻り、私から妻に一つの約束をお願いをした。それは、私の手が必要ないなら言って下さい。すぐに別れます。私の手が要るならずっとそばに居ます。というもの。私が一方的に寄り添っても心が折れる自信があったので、妻自身がどう思っているかを前提に夫婦生活を続けるかどうかを判断する事にさせて貰いました。普通の関係だと、優柔不断とか人任せとかお叱りを受けそうですが、私自身はこの言葉を信じて貰えるくらい献身に2人の生活を続けたいという誓いを立てたつもりです。後に、この約束を魔法の言葉として大切にする時期が来る事になります。

心の声

なるのですが、現在の介護業界の流れをみると『虐待だ』とか『可哀想』とか言われそうで怖いです。今回、そこまで踏み込んだ事を書いたのですが、切り取ってお倉入りさせました。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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