ハンチントン病発病後、初の雲海

新生活の準備

同棲していた家に戻り、お互いの家族へ連絡をして本格的に入籍をする準備を始めた。

一番懸念していた事は、私の家族がどれだけ病気の事を理解し、今の段階で受け入れてくれても病状が進むに連れて家族として対応してくれるかと言う事だった。今回の帰郷に際して、私が知り得た事を当時一般的に知られている病気や介護の言葉に直した資料を作り、読んでおいて欲しいと両家の家族に渡していた。籍を入れる話しの前に取りあえず資料を読んだかを確認して、読み終わった事を前提に私たちの気持ちを話しをした。判りやすい内容にしていたとはいえ、将来的には寝たきりになる事も明記していたので、どこまで現実として受け止めてくれるか心配だったが、第一声で「おめでとう」と言ってくれた。私も、自分の我儘を押し通してしまう事を分かっていたが、「ありがとうございます」以外の言葉を見つける事が出来なかった。

次に、彼女の父親に連絡をして私たちの気持ちを伝え、私の親の回答も伝えた。長い沈黙の後に絞り出す様に「ごめんなさい。宜しくお願いします」と言われた。ご自身も、育児を優先して介護には直接携わらなかった立場であっても、奥様をハンチントン病で死別されているご経験からどの様になっていくかは私より遥かにご理解されている上での言葉だったと思う。

両家族のには了解を貰ったが、入籍に当たりハッキリしておきたい事があった。その為、入籍届けは白紙のまま封筒に納めて本棚に入れた。翌朝、予約していた外来受診と遺伝カウンセリングのスケジュールを早めてもらう為に大学病院に連絡をした。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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