遺伝カウンセリングの説明

大学病院を受診する道すがら、彼女に家では触れていなかったハンチントン病という病気の事を順番に話し合った。インターネットを使って調べてみたら、ホームページを見つけた事。自分たちは聞いた事が無い病名だったが、同じ病気の方々が居られる事。大まかではあるけど闘病の生活の事を知る事が出来た事。彼女も、ハンチントン病になるとどうなるのか。時間とお金を使えば治るのか。このままだと迷惑が掛かるのか。少しずつ前の話しに戻ったり次の話しをしたりと、車を走らせた。

病院に着くと通常の受付を行い、前回外来でご担当頂いた医師とお話しをさせて頂いた。その席では、数週間の間に変化はあったか等の問診を行い、こちらが知りたい事や不安に思っている事をお聞きした。事前に家族会のお話しもさせて頂き、ここまでお聞きしたと伝えていたので、前回よりも病状について細かくご説明して頂けてた。また、現状での治療法や注意点などもお聞きしたが、あくまでも確定した状態で出来る事、同じ様な症状が出る別の病気である場合の出来る事の説明を分けてして頂いた。

問診後、遺伝カウンセリングについてお聞きする為に担当科へ移動した。案内された部屋には通常の外来と違い、ゆったりと出来る様に配慮されてたのが印象的だった。ご担当頂いたカウンセラーの方にまず念を押されたのは、どんなに説明を受けても不安が残ったり抵抗感があれば遺伝子診断は受けても無くても良いという事でした。遺伝子診断で確定が出てしまうと、ご自身だけでなく子供や親兄弟にもリスクを浮かび上がらせてしまうので、本当に納得してからでないと行う事をお薦め出来ないという説明に一番お時間を割いて頂きました。

そして、遺伝子検査を受けたからと言って、必ず陽性が出る物でもないというご説明を頂きました。現段階では、あくまで死別した母親がハンチントン病であった筈という事から一番怪しいというだけで、確定はしていない。遺伝はしておらずよくよく調べてみると全く違う病気であったケースもあるというお話しでした。最後に、今回の説明を踏まえた上で今後もカウンセリングを継続されるかどうかを聞かれ、彼女がもっと知りたいという答えを出したので定期的にお話しを聞く事にして病院を後にした。車の中では、ラジオに採用された私の投稿とリクエスト曲が掛かった。投稿を競っていたので、ドヤ顔をして叩かれた。

帰宅後、扇風機に当たりながらカウンセラーさんと3人でお話しをしながら、私の中でも徐々に気持ちが固まって行った事を再確認した。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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