別の病院(セカンドオピニオン)を受診

彼女が診断を受けてた話を聞いても聞き慣れない病名に受け入れる事が出来ず、同棲していた家から30分ぐらいの所にあった県立の医療センターを一緒に受診する事にした。

彼女の父親から渡された診断書を見て頂いたが、ご担当頂いた医師も診察経験が無い病気の為、問診では診断書以上の事は回答出来ないと大学病院の受診を勧めて頂いた。そこで初めて、医療従事者でも稀な病気だと言う事を認識した。先生との問診後、病院間の間を取り持って頂ける連携室でもご相談させて頂き、事前に情報を伝えて頂いて大学病院での予約を楽にして頂けた。後日、大学病院を受診すると過去にハンチントン病を診察と治療・経過観察をされた事がある医師がご対応頂けた。

当時のインターネットには難病などのコアな情報は少なく、知らない事や判らない事が不安の原因でした。しかし、外来受診にも関わらず時間を掛けてご説明を受ける事が出来たので不安は少しずつ薄くなっていきました。が、同時に治療が難しい事や病状が進行していく事で起きるであろう将来の可能性を目の当たりにして恐ろしくもありました。

この時に受けた注意点として、彼女の父親が私に渡した診断書では父親が最初の病院で既に他界した母親の経緯を踏まえて相談したので、ハンチントン病という病名が出ているだけだと説明を受けた。その為、母親から本当に同じ病気が遺伝して現状の症状が出ているのかを確定する事が出来る遺伝子診断を教えて頂いた。もし、その遺伝子診断で確定が出なければ、別の病気などの特定にも活用出来るという事だった。一度に説明を受けても頭も気持ちも容量が持たないので、取りあえず次回受診日に遺伝カウンセリングの方にご説明をお願いする段取りをして帰路についた。

病院から出ると、少し食欲が戻った妻とお蕎麦を食べて帰える事にした。

投稿者:

ハンチントン病の介護者

ハンチントン病を発症した妻との約束、【そばに居たい】と言う言葉を胸に約15年の自宅介護を継続中。いわゆる介護鬱にならない様に、心に5段階のスイッチを用意しています。最高?最低?の時は4つ目までスイッチが入った事があります。

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